29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER)
No olvidar las Malformaciones Congénitas.
Las ER, son todas aquellas cuya frecuencia es menor de 5 por 10.000 personas. La inmensa mayoría de las malformaciones (que como su nombre indica, se refieren a alteraciones físicas de cualquier órgano o parte del cuerpo), tienen frecuencias mucho menores. Incluso los síndromes que tienen malformaciones, su frecuencia se mide en menos de 1 caso por cada 100.000 nacimientos.
Al ser alteraciones del desarrollo morfológico, no es posible “curarlas”, todo lo más, algunas pueden ser tratadas con cirugía, u ortopedia. Por tanto, todo el esfuerzo de la investigación del ECEMC, se enfoca a la Prevención Primaria. Es decir, a tratar de impedir que el desarrollo embrionario se altere, propiciando que el niño nazca sano. Por ello, hemos incluido un nuevo Propositus con las medidas preventivas actuales según los nuevos conocimientos científicos, realizado para conmemorar este día. Porque sólo la prevención primaria evita el sufrimiento.
Enlace al Propósitus
- Planificación del embarazo
