Actualidad

Día Mundial de los defectos congénitos: 3 de Marzo

La Fundación 1.000 se une a la iniciativa del Día Mundial de los Defectos Congénitos, que se celebra el 3 de Marzo. En él participan 12 destacadas organizaciones internacionales que trabajan por la salud global y la investigación. El objetivo del Día Mundial de los Defectos Congénitos es aumentar el conocimiento general sobre los defectos congénitos, y favorecer el desarrollo e implementación de programas de prevención primaria, así como de mejora de los cuidados y servicios para todas las personas con defectos congénitos.

Más información...

Nuestros Ángeles de los niños

Gracias a estos tres Ángeles, se han podido estudiar mediante técnicas moleculares, a 32 niños que tenían un síndrome genético:

  • El laboratorio farmacéutico ITALFÁRMACO.
  • El Real Patronato sobre Discapacidad del MSSSI.
  • La Fundación Raúl-González-Salas.

Buscamos Ángeles de los Niños

Hay niños con defectos congénitos que no se pueden diagnosticar porque los análisis son muy caros (el mínimo coste es de 400-500€).

Por eso buscamos Ángeles para estos niños , que puedan aportar el dinero que les sea posible para que reunamos lo necesario y diagnosticar a estos niños.

El diagnóstico es esencial para conocer el pronóstico, el tratamiento más adecuado y el seguimiento médico del niño. Además de saber si los padres tienen o no, riesgo para otros hijos.

Lista de Ángeles para estos niños

Recepción de la Princesa de Asturias al grupo del ECEMC

El día 8 de Mayo 2014, Su Alteza Real la Princesa de Asturias, recibió en audiencia a una representación del grupo del ECEMC.

Audiencia Real al grupo del ECEMC

Su Alteza Real la Princesa de Asturias, recibirá el día 8-05-2014, a una representación del grupo del ECEMC.

Ver el siguiente link: http://www.casareal.es/ES/Actividad...

Año 2013, la Web de la Fundación 1000 en cifras

  • Nº de entradas a la Web ................................... 117.369
  • Nº de Páginas visitadas ..................................... 409.106
  • Nº de Propósitus del ECEMC descargados ........ 15.103

UNA LLAMADA URGENTE

PARA QUE LOS NIÑOS NAZCAN SANOS

La situación económica actual, ha puesto en grave riesgo la supervivencia de la investigación sobre las causas de las malformaciones y otros defectos congénitos.

Puedes ver quienes participan en la investigación y cómo la realizan en el siguiente link: http://www.youtube.com/watch?v=Pi6H...

Si quieres ayudar a mantener esta investigación para que los niños nazcan sanos, entra en COLABORA y mediante la orden bancaria envía lo que puedas, aunque sean unos pocos euros.

Enero, mes de la Prevención de Defectos Congénitos: Recapitulación

Para que los niños nazcan sanos: RECAPITULACIÓN

Cuando en el año 1976 el grupo que constituimos el ECEMC iniciamos la investigación sobre las causas de las malformaciones y otros defectos congénitos, apenas se conocía por qué y cómo se producían. Sólo se había averiguado que las causas de los defectos congénitos de algunos niños, se debían a que tenían alguna de las pocas alteraciones cromosómicas que se habían identificado. También se conocía que algunas malformaciones se repetían en las familias, por lo que eran hereditarias. Por otra parte, en EE.UU. ya se había empezado a considerar que el alcohol podría alterar el desarrollo prenatal. A pesar de todo eso, en España aún era frecuente que los defectos congénitos se atribuyeran a causas esotéricas y augurios extraños (no era infrecuente ver que los niños llevaban un ajo prendido o atado al biberón, para protegerlos de diferentes “males”).

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Enero, mes de la Prevención de Defectos Congénitos: Pauta preventiva 14

14. Cuando la pareja tiene problemas de fertilidad ¿hay más riesgo de tener un hijo con defectos congénitos?

En las parejas que tienen dificultad para concebir, o para que el embarazo progrese, la posibilidad de que si tienen un hijo, éste nazca sano, depende de las causas que producen el problema de fertilidad. Estas causas no siempre se conocen, pero en ocasiones de deben a factores controlables. ¿Cuáles son las causas conocidas?, y ¿se puede hacer algo para favorecer que el hijo no tenga defectos congénitos?

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Enero, mes de la Prevención de Defectos Congénitos: Pauta preventiva 13

13. Exposiciones ocupacionales (también llamadas profesionales).

Como ya se han comentado los riesgos derivados del contacto con animales en el ámbito laboral, en esta Pauta preventiva se abordan otras profesiones en las que se puede estar expuesto a diversos factores de riesgo, que podrían afectar al desarrollo embrionario y fetal de los futuros hijos de las personas que trabajan expuestos a ellos. En realidad, para las exposiciones laborales que pueden suponer un riesgo, éste se deriva de la utilización y exposición a diferentes productos, así como de las características de cada trabajo. Sin embargo, a veces es posible controlar los efectos adversos que podrían tener esas exposiciones. Para ello, es necesario conocer las respuestas a las siguientes cuestiones: ¿Cuáles son esas exposiciones? ¿A qué trabajadores afectan y cómo? ¿Cómo se pueden evitar los riesgos? Sin embargo, antes de responder a estas preguntas, hay que aclarar los siguientes conceptos.

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El 3% de los niños presentan defectos congénitos al nacer. Podemos prevenir algunos de estos defectos.

SITTE

Información Telefónica sobre Teratógenos para la Administración Sanitaria y profesionales médicos.

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